BAD PAPAの気ままな日々


by hisayuki320
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タグ:クローン病 ( 53 ) タグの人気記事

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あいかわらず寒い日だったナ
週末はマタ雪になるらしい
連休なので旅にでも出るつもりだったのだが
息子が試験中との事でボツになった(T△T) 
今回の計画は是非家族全員で行きたいのでまた次回っす
さてっさてっ予定変更どうするか?髪でも切りに?確定申告の準備?
なんて考えてたら患者会お友達Sさんからメールが届いた

(/・(エ)・)おいっす
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by hisayuki320 | 2008-02-07 22:03 | クローン病な日々

★ 不調

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朝ゆっくりめに起きて昼までコタツでカミさんと二人っきりでマッタリしてると
近所のオバサンがお茶飲みに来た
オイラの幼馴染のお袋さんだし、オイラがオシメをしてる頃から知ってるオバチャン
三人でテレビを見ながら世間話しをしながらお茶する~~~旦o(^-^@)
こんな生活してたらストレス溜まらんだろうナ、笑っ!
オバチャンが帰り早めの昼飯を済ませ、午後からはカミさんの友達に会いに行くか?となったがトイレに行ったら何かイマイチに

∥WC∥ ヾ(^ ^ゞ =з =з =з
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by hisayuki320 | 2008-02-02 23:32 | クローン病な日々

★ ヘタこいたーっ!

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今朝起きていつものようにトイレ・・・????
フラー ~~~(((m-_-)m  ∥EXIT∥何か腹が痛くねーっ?

当然トイレの滞在時間長し
刻々と時間は過ぎていく~っ、汗っ!

こんな日にかぎって朝一番でお客様と約束あり
間に合わねーっ!
部下に電話する・・・・トイレでっ∥EXIT∥(-_-)D シモシモ?
「ゴメーン!トイレから出れねーっ!!悪いけど朝一番で○○さんの所へ行ってチョッ」
とりあえずこれで慌てなくてOKっす

なんか通りが悪い感じ・・・
アッ( ̄□ ̄;)、アレかぁ~っ

昨晩の食卓には「モツ煮込み」
一口食べたら軟らかくて美味い・・・・・けっこう食べちゃった、笑っ

そうっモツって消化悪いんだよねーっ
今年も残りわずかなのに調子にのってました、反省~っ!
とりあえずBOSSに具合が悪いので午前中の半休をお願いし様子を見ましたが
昼になっても何だかスッキリしないので再度「ヤッパリダメっす!すみませーん!!」とBOSSに謝りの電話
そうっ、こんな日にかぎって夜も仕事があったんだよなぁ~っ、大反省っす

午後になり出る物が出てしまえば「スッキリ、サッパリ」(*´ー`) フッ
軽く部屋を片付けてたらメールが?
バイク仲間のマサト氏だぁ
「仕事で京王線某駅にいますが、仕事早く終わってしかもその後暇って事ありますか?」
なんてお誘いメール
マサト氏は神奈川県人なので普段なかなか会えないので、こんなチャンスはめったにないのに~っ!残念っす!!
「実は・・・・・」なんて残念メールしとく

今年は大風邪もひかず、持病のクローンも上手くコントロールでき、殆ど病欠しなかったのに最後の最後で「ヘタこいたーっ!!」でしたネ
明日は仕事納め頑張りまーす
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by hisayuki320 | 2007-12-27 23:54 | クローン病な日々

★  寒中通院

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連休初日、曇りしかも泣き出しそうな天気
娘のバイクの単発音に起こされる(^_^;)
早朝からカッパを持ってシーズン物のバイトに行ったらしい

とりあえず布団をヌケ出し台所でボーッとしてから、モソモソと出かける準備

今日は月イチの通院日and隔月のレミケード投与日
偶然、息子と一緒の日であり、寒空の中電車で「すぎさか胃腸クリニック」に向かう

仙川駅を出ると「歳末助け合い募金」の人達が声をはりあげていた
自分は職場の関係やらで何かと募金があるし、最近は詐欺行為も多いみたいなので街頭の募金ってスルーしちゃう・・・・がっ、振り返ると息子が小さな女の子の募金箱にお金を入れてあげていた
最近はバイトもあまりできず小遣いらしい小遣いももらってない彼の募金する姿が寒風の中で温かかく感じた
そして大勢の人混みの中でこんな小さな女の子を見つける観察力はカミさん譲りらしい(笑)
外出するとスレ違う車や人に「あっ○○だぁ!」何て芸能人やら、知り合いやらを見つけるカミさんには目的以外は目に入らないタイプのオイラはいつも驚かされる

「すぎさか胃腸クリニック」に着くと・・・混んでました
開業して数ヵ月、地元の患者さんも確実に増えてきてるんだろうネ
しかしこうなると今の時期困るのが、元気で通院したのに流行りの風邪なんかもらったりする(^_^;)まぁコレはウガイや手洗いで防ぐしかないよねっ!
それと荷物!!
今の時期、コートや厚手のジャケットを院内で脱ぐわけだがバッグや鞄を膝に
その上にコートとなると本や雑誌も読めなかったりするし(-_-)
膨らんだダウンなんかだと隣の人に気も使うしネ!

まぁ「すぎさか胃腸クリニック」は全然イイ方
オイラの事務所近くにあるクリニックなんて患者さんが壁と会話してるみたいに座らされてるし
病院なんかだと奥に座ったら映画館状態で動くのが申し訳なかったりするし(笑)

そんな事考えてたら体温、血圧のチェックも済みレミケード投与OK
息子と隣同士でレミケードっても日本広しとは言えチョイト見れないんでないっ?笑っ
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隣のソファーからはM1を見ながら爆笑を堪えてる息子の声が漏れてくる
こんな風にリラックスしながらレミケード投与ができるのは嬉しい、2時間以上かかる訳だしネ!

先月の血液検査の結果もバッチリ!
レミケードを始めて体感的ではなく数値として凄いのは
オイラが発病してから、入院して絶食andIVHなんて事がないと炎症を示すCRPなんて数値が通常0.4未満が正常なのにO.幾つなんて数値に落ちた事なかったのが、レミケードを開始してから正常範囲で落ち着いてる事かな?
体感的なのって個人差があるし、なかなか証明にならんものネ!
今回頂いた検査報告書(すぎさか胃腸クリニックではコレを貰える)では0.1バッチリっす

帰り道、息子と食事をし地元の駅をおりたとたんカミさんからのメール
「カボチャ買って来て!」
( ̄(エ) ̄)ゞ ???????
そうかぁ今日は冬至なのねーっ
でもどれくらい買ってったらいいの?ママちゃーん
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by hisayuki320 | 2007-12-22 18:19 | クローン病な日々

★ CDフォーラム

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午前中は大根の収穫
結構立派なのが出来ててヨカッタ(*^^*)
あまりにも忙しくて画像に残せず
昼に終わるハズが急遽飛び込みの仕事が入り延長( ̄、 ̄)チェッ
おかげで息子のスーツをつくりに行けなくなった

中途半端に仕事が終わり予定がくるったが
次の予定は夜から・・・・
とりあえず家に戻り・・・・・こたつで爆睡(_ _)zzzzZZZZZ

娘を目覚まし代わりにつかったのだが役にたたず
結局友人のメールに起こされ飛び起きるヽ(・_・;)ノ ドッヒャーッ時間じゃねーかぁ

サッサと車に飛び乗り待ち合わせ場所に急ぐ

今晩の予定はオイラが所属するクローン病の患者会「CDフォーラム」の役員会?
と言ってもかれこれ14、5年は経つが最近は殆ど活動らしい活動をしていない小さな会であり
今後の活動をどうしましょう?と話し合う事になった訳である

マズは川向こうの高野氏を待ち合わせ場所でピックアップし相模大野の集合場所を目指すが
予想通り道は混んでましたが無事現着
会長である齊藤女史も続いて現着し、あと一人を待つ間に食事andお互いの近況報告
楽しい時間と懐かしい会話が続く

以前はクローン病自体の情報がなく、今の様にネットなどあるわけが無く
薬や治療、食事、オペの情報は偶然知るクローン病に詳しいDrの講演会などでしか得られず
同じ病気の人に出会うのも皆無にちかく
患者や家族は手探り状態でコノ病気と闘う日々でした

そんな時に担当Drの力添えにより患者どうしが出会え
患者会が発足した訳でした・・・・・がっ

なにぶんにも患者自身が運営していく患者会
何かやりましょう!となっても、体調悪くていけませーん!なんてあたりまえであり
先書きしたようにネットの普及やらで段々と尻つぼみに(^~^;)ゞ

最近役員どうしでさえ会ってない状態であったのでお互いの意思確認をしましょう!
と・・・・・・

しばらくし最後の一人、中澤君が到着!
早速本題に入ったが
解散やら、どこぞと合併やら、モチロン存続やらの意見がでるが
発足当時からのメンバーが揃い
当時の事やらを思い出し、この会に対する思いも強い訳であり
結局、極端に言ってしまえば今日このメンバーだけでもイイので会として残そう!となり
もう一度会員の参加意思を確認し整理し、リセット状態で活動しよう!となった

気がつけば夜中の12時ちかく
又の再会を誓い解散となった
帰り際に会長の齊藤さんよりチョットフライング気味のサンタさん仕様のお土産まで頂き
家路についたのであった

帰り道フッと気づけば・・・・またココでも長老のオイラ
まだまだイケテル?(≧∇≦)ぶぁっはっはっ!!
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by hisayuki320 | 2007-12-01 23:19 | クローン病な日々

★  アイテム??

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本日は午後から通院にて半休!
とりあえず診察時間まで時間があるのでいったん自宅に帰りキャンプの準備(^^ゞ
キャントレのカバーを外し予備のガスボンベとバッテリーを積み
トイレの水を給水して準備OK!
あとの衣食はカミさんにお任せっす
ノンビリと作業してたら通院時間に、汗ッ!

結構ギリギリで着きました、いつもの「すぎさか胃腸科クリニック」
ギリ着したくせに目の前のスタバでコーヒーなど買ってる自分がよく分からんですが・・・何か?
診察を受け先生に相談
オラ「先生~っ、こんなの来たんだけど慈恵病院の外科に行くの?それともオペをした横浜市民病院に行くの?」
どれどれ?と先生に見せたのは『身体障害者手帳の再認定診断書』

ブログでは初報告だが、実はオイラは3年前に障害者となっております(^_^;)
何年も前から経口、経管栄養治療なんてのを続けてるオイラは小腸の一部を切り取った為障害者となった
まぁ申請は自由であり、恥ずかしいとか、自分は一般の人と変わらない!なんて人は申請しない訳である
自分もそんなつもりだったが・・・

オペ後、無事退院しヨレヨレのオイラの所に、本店の人事課長と部長が訪れ
「治らないと職場復帰させません」と伝えられ
マダ子供達を高校やら大学に通わせなくてはいけないオイラは凹んだ(;´д`)
「もう20年も前からの病気で治らないから難病なんであり、それは人事も分かってたハズだがっ、何故今さら?」との問いに
「規程で決まってる事なので・・・」の一辺倒だった

何か手に職を持ってる訳では無し、40過ぎの病気持ちの再就職・・・絶望である(T_T)

そんな時、同じクローン病患者の友人からのアドバイスが『身体障害者手帳』の申請だった

その後、大勢の職場の上司や同僚、仲間の働きかけにより人事課長の規程の見解違いとなり無事職場復帰ができた訳であるが、手帳は自分の手に残った!と言った訳である

子供が育ちあがるにはアト4年ある訳で、また再びなんて事もあるやもせず、継続はしておこうと思ったが、市役所から届いた書類に付いてきた指定医一覧(府中市・小腸機能障害)なる表には三名のみ
しかも、その内一名は企業医だし~っ

文面には東京都の指定医!って書いてあるじゃん(怒)
正式な通知は都が作成し、他の申請書等は市が作成?送付も市がなんて事みたい
市役所に聞いてもイマイチ回答なので杉坂先生に聞いてみたら・・・
「アレッ、僕が指定医のハズ・・・」

なんですとぉーっヽ(・_・;)ノ 市役所では外科!としか言わなんだがっ!
問題はあっけなく解決
コレで安心してキャンプに行けるよ~っ

杉坂先生、感謝っす(*^^*)
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受付のHさんゴメン!写ってました(^~^;)ゞ でもブレて分からないからOKですよネ!!
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by hisayuki320 | 2007-11-22 19:13 | クローン病な日々

★ フルーツトマト味

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今日は早く帰れたヨ! ホッ
疲れを癒しに「日帰り温泉」でも行くかぁ・・・と思てったら
カミさんは友達と昼間、町田の「日帰り温泉」に行って来たらしい( ̄、 ̄)
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そうだぁ~っ、そんな事言ってたっけ

さすがに一人じゃ行く気ないし

しゃーない、ワン子のシャンプーでもするかぁ

オイラがシャンプー係りで
娘がブロー係り

ワン子をこうして洗ってると
子供達が小さかった頃を思い出す
洗ってあげてお風呂から出す時
「おーいっ、出るよーっ!」って声をかけ
カミさんに子供をバトンタッチ

今は子供がワン子に
カミさんが娘に代わってる、笑っ

そうそう、今日先日の通院で処方してもらった薬が届いた
その中に楽しみにしてた物アリ
成分栄養剤に味付るフレーバーの新しい味
「フルーツトマト味」じゃーっ

パンフレットには「トマトの香りとあっさりした口あたり」なんて書いてあった
トマトジュースみたいなのかなぁ?
とにかく新しい物好きなオイラは試してみないと気がすまないっす

成分栄養剤の「エレンタール」にNEWフレーバーをブチ込み
水でシャカシャカと溶かします
キャップを取るとトマトの香りが漂うでないの~っ

期待大(*^m^*) ムフッ
飲んでみた


(T△T) 甘~い
トマトジュースに塩でなく砂糖を間違って入れたみたいな味

(ノ`m´)ノ ~┻━┻ (/o\) お父さんやめてーっ

とまではいかないが・・・・
まぁ人それぞれですからぁ~っ

フゥーッ!
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by hisayuki320 | 2007-11-01 22:22 | クローン病な日々

★ 3年ぶりの再会

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台風の後は快晴っていうのが定番
半袖でも良さそうな秋晴れ~っ
午後から娘とクライミングジムに向かう
以前から子供達と行ってみよう!って言ってたけどなかなか機会がなかったんだよねーっ
カミさんは重量制限で無理っ( ・_・)_θ☆( >_<)
日曜だし近くの競馬場では天皇賞レースなので道も混んでるだろうしバイクで行く事に
初めて行く場所なので駐車場も不安なので娘のバイクで二人乗り
行きはオイラが運転してジムを目指す
バイクだしサクッと現着
おおっ何だか人が沢山いる????
混んでるみたい・・・・
娘が後ろからメット越しに
「PAPAっ、本日は大会の為一般の方のご利用はできません!って書いてあるよっ」
ヽ(・_・;)ノ ドッヒャー
計画性の無さがマタマタ出てしまいました、笑っ
しゃーない、場所は覚えたしマタ次回にしましょう
帰りは娘の運転です
おぉ~っ凄く上手くなってるじゃん
アクセルの開け方、エンブレの使い方がちゃんと出来てる
本格的な冬が来る前にもう一度一緒にツーリングに行きたいなぁ
なんて考えてるウチに帰宅
予定が少しくるったが次の予定を早めればイイだけ

今度はオイラのバイクをガレージから引き出す
実は三年前に手術をした時に友達になった岐阜の古田君
彼が皮膚ロウをおこし再手術を横浜市営市民病院で受け入院している
皮膚ロウって腸に穴が開いて化膿し、その穴がお腹の皮膚にまで達して
膿や腸からのガス、酷い人はウ○チまでお腹の化膿した穴から出てきてしまう
痛みは意外とないのだが精神的ダメージは大きいよねっ
彼とは時々メールのやりとりはしてるのだが、会うのはお互い前回退院して依頼
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バイクを飛ばしいつもの第三京浜
保土ヶ谷PAまで来れば着いたも同然!
部屋番号を聞いてなかったが
何ヶ月かを過ごした病院なのでサッサとエレベーターに乗り病室を探す
予想どおりのフロアーで彼の名札を発見、ベッドを覗くと????いませーん(T△T) 
しかたがないので携帯に電話してみる
「もしもしっ」と意外と元気そうな声!
同じフロアーにいるのがわかり再会!!
相変わらず痩せてはいるが元気そうな彼

病院での再会がイマイチだがっ、再会できた事に単純に喜ぶ
彼は誠実で男っぽい
オイラがオペの時にどれだけ勇気づけられた事だろう
今回で4回目のオペとなった彼ではあるが
常に前向きである彼は以前と変わりない
今回は麻酔のトラブルに苦しんだようだがとりあえず今は元気になってて良かったネ!
ついついコッチも相手が術後なのを忘れて話し込んでしまった
古ちゃん疲れただろうなっ!ゴメンナ
帰りぎわエレベーターで
「そう言えば以前の別れの時、お互いコレが最後のオペにしようナ!って言ってたよなっ」ってオイラが言うと閉じかけた扉の向こうで
「そうでしたっけ?」って古田君の笑顔
次回こそは彼の地元で会いたいナ!
長良川の河原でキャンプでもできれば最高だなっ

責任感の強い古ちゃん
あまり無理しすぎるなよナ!頑張れ古田~っ(^.^/)))~~~!!
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by hisayuki320 | 2007-10-28 21:01 | クローン病な日々

★コチラも新旧交代

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オイラが毎日お世話になってる医療用ポンプ
NEWモデルが出たので交換してもらう事に!

仕事が終わってから自宅で業者の人でもあり、患者仲間の中澤君と待ち合わせしたのだが
全然仕事が終わらない(-_-;)

実はミスが3つも重なり、お客様に連絡をとり頭を下げに・・・
まぁ、毎年の様に新人ちゃんや新人君が入ってくるわけで
たいていコノ時期頃になると、慣れてきたのや先輩のサポートがつかなくなったりで
大なり小なりやるんですミスを(-_-#)

まあ最初のウチは皆んな経験してる訳で、しかたないかな?
しかもウチの新人ちゃんはシッカリとした子で、先輩職員達も「この子はもう大丈夫だろう!」と思ってしまいミスに気づかず(ToT)

予定時間をだいぶオーバーしてしまったが文句も言わず訪問してくれる中澤君(感謝!)
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向かって左側が旧タイプ
右側がNEWモデル

感想は?・・・・まだ実際につかってないが
モーター音は静かになったし
バックライトがついてるし

ヤッパリ、女房と畳は・・・(*^O^*)
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by hisayuki320 | 2007-07-27 23:27 | クローン病な日々

★ 頭痛い

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熱は嘘のように下がった
がっ、頭はまだズキズキする
そうとう熱が高かったナ
えっ、計らなかったのって?
カミさんいわく「その体温計の温度みて余計熱が上がるでしょ!アナタは・・」
ごもっともです・・・・ヤッパカミサンニハカテン(´・●・`,,)

オイラの飲んでる薬に免疫抑制剤なんてのがある
注意書きに「感染を極力防ぐよう十分注意してください・・・・」なんてのがある
手洗い、うがい、人ごみを避けるのがイイらしい、笑っ

ヤバっカミさんに「頭が痛いのにパソコンするなーっ!」って怒られた(^^ゞ

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今朝起きたら頭が芸術的だった




しかし、そんなオイラを喜ぶ家族もいる

コイツら
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by hisayuki320 | 2007-07-07 10:44 | ワン子