BAD PAPAの気ままな日々


by hisayuki320
カレンダー
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

カテゴリ:クローン病な日々( 144 )

★ 久々の風邪ひき

_______________________________________________________________________________________________________________________________

f0127408_22143546.jpg
風邪ひいてもーたぁ凹
くしゃみ、鼻水がすごかったから「花粉症」かと思ってたんだが
咳まで出始め、夜苦しくて寝れない
これがジワジワと体力を消耗する
昨日、今日と天気は大荒れ
都合よく休めたが
咳が治まったと思ったら
頭が痛い(≧ω≦)

明日はスッキリしてるとイイなぁ

_______________________________________________________________________________________________________________________________
[PR]
by hisayuki320 | 2013-04-07 22:14 | クローン病な日々

★ いつもの内科通院

_______________________________________________________________________________________________________________________________

f0127408_2311962.jpg
地元では、桜が満開です!
散る桜吹雪の中、桜並木を通るのが好きです

がっ、のんびり眺めてる訳にもいきません(~ヘ~;)
それにしても、今週は忙しかった!
河川敷花壇の植え込みがあり
前日に準備やら積み込み
当日は一人1000株から植え
翌日はユックリするつもりが、年度末なので早めに役所へ書類を提出したい!とのリクエストにて
一日中パソコンとにらめっこして、作業現場写真を編集and印刷
そして昨日は、いつものごとく親父が突然焦りだし
あたふたと菊苗の植え替えをはじめる( ̄〜 ̄;)

このままだと何時ものペースでズルズルと・・・
なんて事は懲りたので、今日は先日つごうでキャンセルした内科通院へ朝から向かう
最近、内科通院している「すぎさか胃腸クリニック」キャンセル後の予約がいっぱいだったから予約なしでの通院
最近はDrの内視鏡実績の良さからだろうが、いつも混んでるみたい!?
でも大学病院とかで予約しててもメチャクチャ待たされる事を考えればねぇ
しかし、待たされるの覚悟で行った予約なし通院だったが、予想外にスムーズに順番が(笑)
受付での「かなりお待たせしてしまうと思いますが・・」と「少しお待ち頂きますが・・」の差はコレなのネッ!
今日は「少し・・」って言ってたものネッ!
さてっ、通院から戻ると昼になってた
身体は「動きたくねぇ〜っ!」って言ってる
とりあえず来月から変更となる、直売所の価格シールを作りにJAへ行き
あとはユックリと身体を休めた
ユックリとユックリと・・・
_______________________________________________________________________________________________________________________________
[PR]
by hisayuki320 | 2013-03-29 23:01 | クローン病な日々

★ 大腸内視鏡検査

___________________________________________________________________________
f0127408_23574631.jpg
本日は久々の「大腸内視鏡検査」でした

昨晩の寝る前に下剤を飲んで就寝

当然、朝方に何度かトイレと寝室を行ったり来たり

ちょい寝不足だが、いつもより早起きして5箇所に出荷
途中で下剤の余韻があるとヤバいのと、9時から再度腸内を洗浄する為、2リッターを飲まんといかんので、カミさんに付き合ってもらった
お腹の具合は思いの外おとなしく(笑)、出荷もサクッと終了した、ホッ!
ところがっ、雨がポツポツと落ちてきた(-_-;)
いま出荷してる花は雨の時に切ると駄目になる花!
本降りになる前にカミさんと収穫へ、汗っ!

時間との勝負でしたが、無事に収穫終了!ほっ(^_^.)
しかもピッタリ9時でした

急いで準備開始
「ムーベン」なる下剤を2リットル作る
そしてゴクゴク・・・なのだが
オイラは経管栄養をやっているので、それを利用しチューブで流し込む

後は自室とトイレの往復也(+_+)
お尻がヒリヒリしてくるーっ(笑)

午後になりクリニックまでカミサンに送ってもらった
後はDrにお任せ
気がつくと終わってました!ホッ

結果もスグに分かりました
直腸の狭窄部はOKでしたが
肛門付近が潰瘍でタダレてた凹
コレが酷くなると硬くなり段々と狭窄に・・・凹凹

「レミケード」が効かなくなってきてるのは自覚してたが
画像で見せられるとチョイショック(+_+)
今年の9月で前回のオペから8年
ダメモト!で残してもらった直腸なんだから「良し!」としときましょう

こうして元気で働けてるんだしネッ(^_-)-☆
[PR]
by hisayuki320 | 2012-05-22 23:57 | クローン病な日々

★ 通 院 日

___________________________________________________________________________
f0127408_23194422.jpg
本日は通院日でした
窓越しの日差しはポカポカ
少し春らしい服で出かけるかぁ?と、フリースを着て家を出たら風が冷て〜っ(o>ω 袖口から侵入してくる風がハンパねーっ凹
軽装でバイク乗った時みたいだ
時間がなかったので、腕組みをし袖口からの風の侵入を防ぎながらクリニックに向かった
昨日も地元では粉雪が舞ってたし、今年はメチャクチャ寒いなぁ
オイラ、体脂肪少ないから寒いの苦手ですキッパリ
そのくせ、室内の暖房がムンムンしてるのも気持ち悪くなってしまうし凹
ボンビー育ちなオイラは、暖房なんて無い隙間風が吹き込む家だったからねぇ(笑)
一人で留守番している時は暖房ももったいないしセコッ本を読むだけだから寝床に潜り込みます(^o^;)
入院生活も長かったからベッドで過ごすのは慣れてるし(笑)
ただ、時々カミさんに怒られる
「ベッドで物を食べないでっ!」(`Δ´)
見つからないように・・・
と思ったら
「またベッドでお菓子食べたでしょーっ」(`´)
「えっ、食べてないよっ」と否定すると
遠山の金さんの如く
「やいやいっ、それじゃーっコレは何なんだよっ?」と、ベッドサイドのゴミ箱からお菓子の空き袋!!

(οдО;)
「ひぇーっ、お奉行様お許しを〜っ!!」

「☆(゜o(○=(゜ο゜)oバキッ!」
となるのが毎度のパターン(笑)コドモカヨ

なんて話しはメチャそれたが、汗っ!

いつもの「すぎさか胃腸クリニック」に到着すると
待合室は人で溢れかえり、エレベーター前まで患者さんが、汗っ!

寒暖の差が激しいせいか?体調を崩す人も多いんだねっ(--;)
オイラは予約してるからイイんだが、飛び込みの患者さんは何れくらい待つのだろう?
土曜日で半日なのもあるのだろうが・・・
後から来て先に診察に呼ばれたオイラに、向けられる待合室の目、目、目・・・
よっ予約制ですからぁ(^^ゞ

帰りがけに「宝くじ」購入!
5億円、当たったら・・・
お奉行様、ベッドでオヤツを食べるのを許してくれるかな?
☆(゜o(○=(−_−メ)

寒くて娘の服の中に避難するベティー!
まるでカンガルーです(笑)
[PR]
by hisayuki320 | 2012-02-18 23:19 | クローン病な日々

★ レミケード増量

___________________________________________________________________________
f0127408_15344552.jpg
寒く乾燥した日が続いてるせいか、風邪をひいてる人も多いみたい
我が家もカミさんが昨日から熱を出しております
うつされない様に「うがい」「手洗い」をチャンとやってますが…今更遅いかぁ(笑)
とりあえず本日は「レミケード」投薬日、いつもの「すぎさか胃腸クリニック」にて血圧、体温チェック!
平熱にてOK!
今回から「レミケード」増量
先月のCRPが数年ぶりに0,2以下が正常なのに、5,6になってしまってた(~_~;)
化膿箇所が腫れてたからしゃーないが、今は腫れのピークを過ぎ、膿が出きってしまったから粗正常(笑)
「レミケード」の増量で安定した体調が継続できる事を望むが
数値がイマイチでも仕事は出来てるし、同じクローン病患者さんの中ではイイ方だと思うし、ありがたい!とも思ってる

さてっ、朝イチで通院し正午に終了した「レミケード」増量投与
途中、爆睡の姿を偶然同日の通院日だった息子に写メ撮られた(+_+)りしたが
いつもどおりサクッと終わり
「おっ!」な感じ
「レミケード」を始めた頃に似た感覚
身体がスッキリ、腹も凄く空いた感じ
コレで今後2ヶ月間を快調、いやっ快腸に過ごせるかな?

30年程前では考えられない程の医学の進歩
自分で体験してるからこそ言いたい、息子をはじめクローン病を患う若者に
自分を甘やかさない!
コレくらいはが普通の食生活になり、「エレンタール」等の経口、経管栄養を怠り、徐々に自分たちの首を絞めていく
近い未来に「完治」できる治療や薬が開発されるかもしれない
その時になって、「ストマーでなかったら」「短腸でなかったら」なんて事になっていては虚しい
息子の状態を見てると、経管栄養をキチンとやり食生活を気をつければ「レミケード」の離脱も十分可能だと思う
少なくとも一度チャレンジしてみる価値はあるだろう
体調コントロールが難しくなったら、再度「レミケード」なり新薬に頼ればイイだろう
よく、ネットなどで「エレンタールなんて飲めない!」
「こんなの食べちゃった!自慢気!!」なんて子を見かける
イイよーっ!自己責任だもの
但し、あとで「何で俺だけこんな事に〜っ!」とか「仕事が出来なくなった!」と泣き言を言わないでくれ
チャンととは言えないが、経管栄養を守ってきても1度のオペは体験したし、ストマーにもなりかけた、汗っ!
その頃、子供の成長と共に増える学費や生活費に焦りながら職場復帰を願った
あんな思いをしなくて済む子はしない方がイイ
モチロン「もう1年も食事してない凹!」なんて頑張ってる方で、病状が安定してない方もいる訳だが(._.)
スポーツでも何でも、大成するには大変な努力がいる
病気と闘う人は努力しても得られるのは普通の生活

金メダルが無くとも君自身が「勝ったー!」と自分を誇れる日が来るだろう
そう、いつかきっと!
[PR]
by hisayuki320 | 2012-01-14 15:34 | クローン病な日々

★ 通 院 日

___________________________________________________________________________
本日、早朝より「ハボタン」の出荷をし
帰り道、月曜日恒例のコンビニでにてティータイム
週刊ジャンプを読みながらマッタリしてると携帯が鳴り出す
「うげっ!(>_<)」、携帯のスケジュールは通院1時間前を知らせてきた、汗っ!
慌てて店を飛び出し家に向かう
着替えを済ませ、カミさんに駅まで送ってもらいギリギリセーフ(^_^;)
ところがクリニック内は患者さんの嵐!!
予約はしてあるが…
順番がきてDrより問診を受ける
「先生、レミケードの効力が1ヶ月しかもたなくなってきた
投薬回数は増やせないので、投薬量の増量を考えているんですが…」とDrに相談すると
「増量して持続性が数段伸びるって感じではないヨ
もう1つの薬だと自己注射で2週間毎なのでコントロールしやすいヨ!」とDr
そう、それも当然考えてはいるのだが
効くか?効かないか?は、やってみないとワカラナイ(^o^;)
自己注射は別に気にならないし、かえって二週間毎に通院して注射するより面倒がないしなぁ(笑)
少し悩んだが、とりあえず効果はあるレミケードを増量投薬する事にしたデス
採血検査をし帰宅したら燃料切れでフラフラに(+_+)食べない事に慣れてしまうと、こんな事もあったりして、汗っ!
[PR]
by hisayuki320 | 2011-12-19 21:57 | クローン病な日々

★ 病人は病人らしく?

___________________________________________________________________________
本日も暑い一日でありました!

少し仕事が落ち着いてきたので、午後は夕方まで仕事を休み
クローン病仲間T氏のお見舞いに行って来ました

T氏の入院も長引き、寒い頃に入院して
今は真夏(^_^;)

血液検査でも、内視鏡検査でも問題ないのだが下痢が止まらない
モチロンは体重減少し、徐々に気力も奪われていく

通常だと、こんな状態では血液検査でも炎症数値が高かったり
小腸や大腸の潰瘍がかなりヒドイ状態なハズなんだが・・・・

最近では精神的なものかも?と、ソチラも受診してみたらしいが変化無しらしい

「打つ手がない!」ってヤツですなぁ(=_=)

「とりあえずIVHを多めにしてもらい、体重を元に戻してみたら?」と、自分の経験からのアドバイスなどしてみた

T氏とは20年からの付き合いであり
現在のようにネットから様々な情報を得れる時代と違い
人から人、本と、正に足で情報を仕入れる時代に知り合った
当時は一つの病院にクローン患者が1人きり?なんてのも珍しくなかったし
地方の病院ではクローン病じたいを知らないドクターもいたみたいだしねっ(・_・;)

「どこどこの病院には患者会があるらしいよ!」とか
「どこどこの保健所で講習会があるらしいよ!」とか情報交換をし
そんな所で、また患者仲間が増え・・・なんて感じだったなぁ

そんな当時を思い出してるうちにT氏が
「ヒサユキさん、今は6人部屋でも個室みたいなんだよ!
同じ病室の患者同士でも挨拶なんかしないし
カーテンは閉めっきりだし
暗い雰囲気でやだなぁ~っ(-_-メ)」と

たしかにそうである
以前は、診察や着替え、熱があったり体調がよほど悪い時以外は
カーテンは開いていた
そうする事で窓際だけでなく、部屋の奥のベッドまで明るくなるし
患者同士でクダラナイおしゃべりをしたり
雑誌の交換や、検査や薬の情報交換
お気に入りのナースの情報収集までできたもんです(笑)

カーテンが閉まってると体調の悪いのを察し
「売店に行くけど何か必要な物ある?」と、同室の患者さんが気遣ってくれたものである

先に退院した患者さんが、「まだいるのかぁ?」なんて、通院時にお見舞いに来てくれるのはあたりまえだった

そんな時にはナースまで集まり
「ちゃんと食事制限は守ってる?」とか
「お酒は飲んでない?タバコもやめた?」とか
病室が同窓会会場のようになり、明るくなったものだった(*^。^*)

病は気から・・・
病人は病人らしくしてればイイじゃん!とか
プライバシーの保護だとか言う人もいるだろうが・・・・

T氏が
「こんな所に今の日本が見える気がしたヨ!」と寂しく呟いた
[PR]
by hisayuki320 | 2011-07-25 23:36 | クローン病な日々

★ レミケード投薬日

___________________________________________________________________________
f0127408_2359191.jpg本日は「レミケード」投薬日
いつもなら「待ちに待った!」なのだが
今回は何故か調子イイ
田植え等で忙しかったので助かったよっ!

でも、こんな時こそ注意っす
バイクでも、「乗れてる時が事故る時」(笑)

オイラみたいなクローン患者は
こんな時に無理したり、食べ過ぎて自滅する人が多いし(;^_^A

さてっ、な訳で通院前に出荷を済ませなくてはいかんので
いつもより1時間早く起床!
それでも、いつもの「すぎさか胃腸クリニック」に到着したのはギリギリ、汗っ!
無事に「レミケード」投薬を終えると昼でした

いつもなら、投薬後はスッキリして身体が軽く感じるのだが
今回は何だかホテッタ感じ(・。・)

家に戻ると何だか動く気がしない凹

夕方になり出荷用の花を切りに出ると、カミさんが手伝いに来てくれた

普段はオイラが一人で切り
花の仕上げを、カミさんとお袋さんが手伝ってくれるんだが

オイラが疲れてるのを察したのか?

「ありがとう!」と、素直に伝えた(^^ゞ
f0127408_23591826.jpg


先日の撮影写真の一部也(笑)
[PR]
by hisayuki320 | 2011-06-07 23:45 | クローン病な日々

★ レミケード通院

___________________________________________________________________________
本日は待ちに待った「クリスマスイブ」

じゃなく「レミケード」投薬日!\(^.^)/

コレで普通に戻れる(笑)

まぁ、オイラみたいな男は
「喉元過ぎれば…」ってなヤツですから、こうして2ヶ月毎に「お前はクローン患者じゃぁ〜っ!」的に、体調が崩れるぐらいが丁度イイのかもな?┐('〜`;)┌
オイラと同じ病気は若い子に多いんだが
不良患者をきどり、「栄養剤なんて不味くて飲めるかよーっ!
鼻チュー?あんなのして寝れない!
食べたいから食べる、好きな物食べれないぐらいなら死んだ方がまし!!」なんて子も多い
そんな子って症状が軽い子な訳で
たまたま緩解期なだけだったりでアレば、傷ついたホースを荒く使用するのと一緒、ある日突然、修復不可能に…最悪、オペに…
切ったホースは短くなり、何度かそんな事を繰り返すうちに、花壇まで届かないホースとなり使用不可能に( ̄^ ̄)

まぁ、我が息子の毎月徐々に増えていくエレンタール(栄養剤)を見てたら、他人の事なんて言えないがなぁ(苦笑い)

レミケード投薬が終わったらスッキリ!

ワン子の餌やら何やらを買いに、新しくできた「ホームズ仙川店」へ
TVでキムタクやノリタケが買い物してて、楽しそうだったし(^-^ゞ
と、通院前のゲンナリモードが嘘のような我が身体(笑)

さてっ、夜になりクリスマスイブらしからぬ場所へ
昔の上司や同僚を、こんな日に集まらせるなんて、彼らしいと言えば彼らしい
同じ百姓の小倅で同じ職場なのに、若い頃から外車を乗り回し、ゴールドカードを然り気無くではなく見せびらかす彼
話すのが上手く、長いものには巻かれろ!どころか、巻き取る!
そんな彼が上司や先輩に可愛がられるのを、若いオイラは嫉妬してたのかもしれない
そんな彼が何故?
一回踏み外した階段を、もう一度上り出すだけだったんじゃないの?

何となく寂しいクリスマスイブ
[PR]
by hisayuki320 | 2010-12-24 23:59 | クローン病な日々
___________________________________________________________________________
うみゅーっ!
完全に薬切れっす(=_=)

体調はイイんだがトイレの回数が増えてきた凹

野良仕事してると時々襲ってくる陣痛(笑)
ジャイロに飛び乗り、急いで我が家へ! 

ココで最近困った事に・・・・
寒くなってからのオイラのユニフォームは「ツナギ」
コレが暖かいし、チョットした作業時なんか普段着のうえから着れるし
時にはパジャマのうえにも(^^ゞ
ポケットも多いから便利だし
ダボついてるからしゃがんだりするのが楽だし

ところがトイレの時は不便なんよ!
先ずヤッケを脱いで、ツナギも半分脱いで・・・・
慌ててる時なんか庭から脱ぎながら家に・・・・・(^_^.)

胸ポケットに入れてある携帯電話が途中で落ちてしまったり(+_+)

当然、終了後に着るのも・・・・

だったらツナギ以外のを着ればイイんだろうが・・・・・

クローン患者ならではの悩みですなぁ
来週にはレミケードを投薬できるので、あと少々の辛抱ですなぁ(-_-メ)
[PR]
by hisayuki320 | 2010-12-17 23:21 | クローン病な日々